Barnens aktiviteter

Ganska tidigt bestämde vi oss för att sjukdomen inte skulle få ha allt för stor inverkan på barnens olika aktiviteter. Det har handlat om fotboll, innebandy, dans, piano och friidrott bland annat.

Det finns förstås ingen egentlig anledning till sjukdomen själv skulle tvinga barnen att välja bort något. Men vi har eftersträvat att få en viss form av avlastning några helger, då de får sova borta en natt. De helgerna är det ändå bra om de i möjligaste mån kan vara med på de aktiviteter som står på programmet.

Det är bland det mest underhållande som finns att kunna komma med och se en träning eller match. Minst lika kul som att se elitidrott på högsta nivå! Och den respons som man får i form av barnens uppskattning att man är på plats – även om det bara handlar om träning – är guld värd!

Mer direkta symtom av sjukdomen

Många cancerpatienter konstaterar att det är behandlingarna som får en att må sämst och som stjäl mest kraft.

Men från och med våren/sommaren 2012 har det varit sjukdomen i sig som sätter käppar i hjulet för mig.

I och för sig hade jag en ny strålningsbehandling i november. Jag kunde ju inte annat än hoppas på positiv effekt.  Dessförinnan hade jag även fått höra rakt ut att ”Vi vet inte om det finns så mycket fler alternativ av behandling, Klas”. I sammanhanget kändes det därför som en seger att strålning faktiskt fortfarande var genomförbar.

Men backar man till senaste sommaren var den fylld av kramper i vänstra delen av ansiktet, som mest uppåt 15 kramptillfällen under ett dygn – även i samband med sömn. 

Vissa kanske hade trott att det som jag beskrev som ”kramp”, var att jag föll ihop totalt och låg och sprattlade. Men det var alltså epilepsi av mer lokal sort.

Krampmedicinerna hade god verkan i långa perioder. Före sommaren hade jag en krampfri period på nästan fyra månader. Och när jag skriver detta har det nog gått ännu längre tid sedan jag senast hade krampkänning.

Inga kramper på länge alltså, vilket jag är tacksam över!

Däremot började styrka och motorik försvinna i vänster hand. Dessa besvär började i slutet av september 2012 och har tilltagit allt mer. På sistone har mototikproblemen spridit sig hela vägen ner till ben och fot. Det påverkar även balansen och just nu känner jag mig som en relativt ofunktionell människa. På vänster sida är arm och ben som överkokt spaghetti.

Den nedsatta motoriken gör att jag inte kan knäppa knappar, öppna vissa förpackningar, knyta knutar eller skära mat. Även stora svårigheter att behärska datorn, som annars har varit viktig i terapin för mig här hemma.

Fåniga företagsnamn

Detta har inget direkt med sjukdomen att gör men det är en av de vardagsbetraktelser som dyker upp emellanåt.

VIPP-service?

Var på väg till jobbet och stod som vanligt och inväntade grön gubbe vid Solnavägen. Då passer en företagsklimatet med texten "Förenade Care"på sidan. Vilken byrå har kommit fram till denna idiotiska blandning av ett ursvenskt ord med ett väldigt engelsklingande? Vilken bolagsstyrelse har sedanklubbat igenom namnet? Var de nöjda när de gjorde det? Språkpolisen inom mig brusade upp...

Ett annat löjligt företagsnamn har jag sett på bilar i kvarteren hemomkring. Företaget heter VIP-service och jag antar att de utför hushållsnära tjänster. Finns man med i deras kundregister, ska man känna sig exklusivt ut vald då? Jag associerar företagsnamnet mest till Hollywood och någon som kommeroch håller rent i poolen.  Eller VIP-service kanske avser "vipp" som i dammvippa..?